Referovat zevrubně o celém kurzu, který se uskutečnil v prostorách Ministerstva zdravotnictví a byl rozložený celkem do šesti dnů (což bylo, podle všeho, ještě málo), je nad moje síly. Vybral jsem proto z celé škály prezentací jednu jedinou, nazvanou:

Role pacientů v procesu hodnocení medicínských technologií a současný EU kontext

Přednesl ji pan Tomáš Doležal z Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assessment.

(Všimněme si hned zkraje, jak agresivně dnes proniká angličtina do českého jazykového prostředí a prosazuje se už i v názvech novodobých institucí. To jsou nám radosti.)

Prezentace měla účastníky kurzu seznámit s tím,

proč je důležité zapojit pacienty do procesů HTA,

jak je zapojení pacientů do procesů HTA rozšířené,

jaké jsou jeho varianty (modely zapojování pacientů),

v dalších bodech prezentace pak také s příkladem podání návrhu/žádosti, s nutnými kompetencemi pacientských skupin a jejich zástupců…

…a nakonec i s tím, co vše může zapojení pacientů do procesů HTA přinést. Nejprve tedy, co znamená zkratka HTA. Celé a nezkrácené je to (jak jinak) anglicky a znamená to

Health Technology Assesment/Hodnocení zdravotnických technologií

Jde o multidisciplinární metodu, kterou se hodnotí náklady a přínosy jednotlivých technologií. HTA by podle představ jejích tvůrců měla zvýšit efektivitu systému, kvalitu léčby, transparenci a předvídatelnost celého procesu hodnocení, veřejnou kontrolu a informovanost pacientů. Což je z našeho pohledu asi nejdůležitější bod:

Podle tvůrců HTA je nezbytné začít srozumitelně (!) komunikovat výsledky procesů, které rozhodují o úhradě léčiv a dalších vstupů do zdravotnictví směrem k pacientům. V České republice je podle publikovaných výzkumů velice nízká (autoři uvádějí, že tragická) zdravotní gramotnost, protože pacienti nemají (legální) přístup k informacím. Ve vyspělých státech je něco takového nemyslitelné.

HTA orientované na pacienta a nikoli na lékaře a samotný systém by mělo přispívat k aktivnímu přístupu pacientů k vlastnímu zdraví, k respektování vyváženého vztahu lékař-pacient a ke společnému rozhodování a samozřejmě i k aktivní účasti pacientů na samotném rozhodovacím procesu HTA.

Proč má být zapojení pacientů důležité?

Protože pohled pacienta je unikátní a jiný, než pohled ostatních složek vstupujících do systému zdravotní péče. Pacient je „největším expertem“ na svoji nemoc (dlužno dodat, že nikoli hned, ale až po poměrně dlouhé době, po kterou je mu přáno a dáno se se svou nemocí sžívat) a v systému zdravotní péče má trojjedinou roli:

Je plátcem zdravotního pojištění,

expertem

a konzumentem zdravotních služeb.

Všichni jsme potenciální pacienti, zdravotní péče je hrazena solidárně z našich daní (individuální pojištění v ČR neexistuje a na tom, zda současný systém tzv. zdravotního pojištění je skutečně pojištěním nebo jen další skrytou daní, se neshodnou ani odborníci/lékaři). Účast pacientů/veřejnosti v rozhodovacích procesech by měla zvyšovat jejich transparentnost. Samotný proces HTA (představující jakousi překážku v uvádění technologií na trh) může oddálit dostupnost léčiv a zdravotnických pomůcek.

Příklady účasti pacientů na HTA

Na snímku jich bylo celkem 10, ale uvedu zde pouze jeden, pro mne jakžtakž srozumitelný, a tím je účast pacientů v HTA komisích. Zde přitom dochází ke střetu zájmů, a proto jsou v některých zemích do těchto komisí přizváni místo pacientů „zdraví“ občané. Další příklady raději uvádět nebudu, protože rychlý průběh kurzu mi nedovolil zorientovat se natolik, abych porozuměl výrazům jako scoping, prioritizace, diseminace a udělal si o uváděných příkladech konkrétní představu. Vím tedy například, že by měla být možná i konzultace s pacienty v rámci výzkumu a vývoje, jak by ale měla probíhat v praxi, opravdu netuším.

Účast veřejnosti/pacientů v procesech HTA

může být přímá: v rozhodujících komisích, poradních sborech, při vydávání mandatorních stanovisek (a neptejte se mne, co to je, a jak se to dělá), nebo nepřímá. K té nepřímé je nutná dostupnost HTA dokumentů (dnes již v elektronické podobě na síti, kde si to každý uvědomělý občan a pacient má umět dohledat), existence pacientských rad (jinde Citizens Council) a možnost napadnout již přijatá rozhodnutí v odvolacím procesu.

Situace v zemích EU

Působí zde celkem 40 HTA agentur. Do procesu HTA přitom zapojuje pacienty pouze 18 z nich (zejména v zemích EU-15, méně v zemích EU-12). Existuje zde 23 pacientských organizací, z toho 10 se účastní HTA. Působí tu 18 rozhodovacích orgánů, z toho 3 již pacienty zapojily, 4 další to mají v plánu.

Požadované kompetence pacientských skupin

V této části prezentace jsem zjevně mentálně odpadl a nestíhal ani dělat si poznámky. Snímek a příklad z Kanady, který mám po ruce, je v angličtině. Uvádí se v něm: znalost medicíny založené na důkazech (EBM), znalost HTA a základních principů. Porozumění metodologii HTA. Důvěrná obeznámenost se samotnou nemocí (In depth knowledge of disease condition). Schopnost doplňovat důkazní materiál (Practical knowledge of how and when to contribute evidence). Schopnost interpretovat standardní klinický výzkum.

Napadá mne k tomu jen, zda toho tvůrci HTA nechtějí od pacientů víc, než je zdrávo. Další snímky (příklad z Kanady) jsme patrně během prezentace přeskočili. Tlačil nás čas. Zastavili jsme se až u dotazníkového průzkumu, ve kterém někoho napadlo, co ještě by se mohlo v procesu HTA zkoumat navíc (stále v Kanadě a znovu v angličtině). Otázka zněla: Obáváte se nepředvídatelných, mentální zdraví poškozujících záchvatů? Pokud ANO, jak silný je váš strach (mírný, střední, silný). Následovala otázka: Vede váš strach k některým z následujících symptomů/chování/pocitů? Vyjmenováno 8 položek, které bych musel pracně překládat z Aj do Čj. Na 1. místě zvýrazněná Úzkost (Generalized Anxiety) – 63%. Na 4. místě Pocit bezmoci (Sense of powerlessness) – 41%.  Na 6. Extrémní emoční reakce jako podrážděnost, smutek, čirá hrůza (complete terror) – 33%. Na posledním, 8. místě nezvýrazněná Panická ataka – 8%.

Šetrní Skoti?

Zajímavé je, že kromě Anglie, která systém HTA vyvinula a šíří do světa, je v této oblasti velice aktivní její soused (a odvěký rival) Skotsko, které prý nyní po volbách znovu uvažuje o „odtržení“ od Velké Británie.  Do hodnocení nových léčiv dokonce zavádí aspekty, které Angličané zatím nezohledňují:

úmrtí do 3 let od diagnózy, velmi vzácné choroby (tzv. orphany), ještě vzácnější choroby – ultra-orphany (1:50 000 obyvatel a méně); dále i nenaplněné potřeby pacienta, závažnost onemocnění, možnost úplného vyléčení, přidanou hodnotu pro pacienty/rodinu/pečovatele, patient-acces scheme (risk-sharing, slevy… hádejte sami, co tím chtěl básník sdělit).

Průvodce procesem

Vyšel tiskem v Anglii a jmenuje se: A guide for patient/carer groups (Průvodce pro pacientské a pečovatelské skupiny). Technologická řešení (nejen v medicíně) jsou na postupu a vítězí, ať se nám to líbí nebo ne. Bude proto asi lepší naučit se s nimi žít a vycházet po dobrém. A snažit se ze všech ještě zbývajících sil, abychom se jimi nenechali zaživa pozřít. Což bude asi ten nejtěžší úkol. Časem se snad dočkáme podobného Průvodce i v Česku. Pak budeme vědět, že už se tomu nevyhneme. Za mne osobně je to úkol už pro nastupující generaci.

Pokračování příště

Bolí mne záda (od toho, jak se neumím u PC nehrbit), a tak si dám pauzu. V pokračování mého referátu se ještě dozvíme, co považují za podstatné v procesu HTA občané Kanady a jak vnímají důležitost jednotlivých oblastí života občané ČR. Seznámíme se s vizí Otevřeného zdravotnictví a po krátkém shrnutí si popřejeme klidný a příjemný zbytek roku. Čeká nás dvacítka. Rok kovové krysy.

Sepsáno pro Spolek Kolumbus